YD-CAN
Met de naam YD-CAN leggen we de nadruk op wat mogelijk en realiseerbaar is: Het kan! Het is tevens een creatieve afkorting van ‘jonge mensen met dementie (Young-onset Dementia) in een leergemeenschap (Community) van professionals, cliënten & naasten’. Het onderzoeksproject richt zich op het bevorderen van de (eigen) regie en samenwerking rondom de relatie tussen jonge mensen met dementie, naasten & zorgverleners in de periode rond opname in het verpleeghuis.
Annette van der Linden
Participatief actieonderzoeker
Ons doel
We gaan onderzoeken hoe de transfer van thuis wonen, al dan niet met dagbehandeling, naar opname in een verpleeghuis tot nu toe verloopt en welke knelpunten we daarbij tegenkomen. Hierbij gaan we na welke interventies kunnen helpen om jonge mensen met dementie in dit traject te ondersteunen.
Daarbij hebben we als doel de (eigen) regie en samenwerking op een zo optimaal mogelijke wijze vormgeven in deze moeilijke fase voor de client en naasten. Gelijktijdig willen we onderzoeken op welke manier participatief actieonderzoek en een leergemeenschap bijdragen aan het realiseren van deze doelen.
Samenwerking
We hebben gekozen om het onderzoek uit te voeren samen met de cliënten, hun naasten en de zorgverleners. Deze komen op vrijwillige basis bijeen in een leergemeenschap, dat is een groep waarin mensen uit diverse disciplines samenkomen om met en van elkaar te leren. Verhalen en ervaringen die mensen meebrengen naar deze leergemeenschap spelen een belangrijke rol bij het zicht krijgen op wat er speelt op alle niveaus.
Het onderzoek zal plaatsvinden bij Marente. Deze zorgaanbieder is één van de regionale expertisecentra voor dementie op jonge leeftijd die zijn aangesloten bij het Landelijk Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. Voor dit onderzoek wordt samengewerkt met de onderzoeksgroep VIO (verpleegkundigen in de ouderenzorg) van Hogeschool Leiden, de gemeente Teylingen, MBO Rijnland en het UKON. Het onderzoek wordt grotendeels gefinancierd door ZonMw.
De zorg voor mijn vrouw heb ik moeten overdragen aan een verpleeghuisafdeling voor jonge mensen met dementie. Als naaste blijf ik bij de zorg betrokken en de afdeling is mijn tweede thuis geworden. Het is goed dat voortdurend wordt gewerkt aan verbetering van die zorg. Onderzoeken als YD-CAN zijn daarom erg waardevol. Bovendien staan bij dit onderzoek de aandacht voor de rol, de inbreng van de naasten en hun behoeften aan ondersteuning centraal en dat is mijn ogen heel mooi en zinvol.
Wat gaan we doen?
Het onderzoek bestaat uit een aantal fasen.
- Aanloopfase ter voorbereiding van het onderzoek en het opzetten van de leergemeenschap
- Oriëntatie en diagnose fase waarin met de leergemeenschap wordt geïnventariseerd onder andere wat er goed is, wat nog beter kan, wat de wensen en verlangens zijn.
- Ontwikkelen van interventies - dit gebeurt naar aanleiding van de vragen uit fase twee.
- Actie en evaluatie – het uitvoeren van interventies en deze evalueren
- Disseminatie en borging – in deze fase zal verslaglegging plaatsvinden.
Fase twee is in belangrijke mate van invloed op de invulling van de fasen daarna. Omdat het participatief onderzoek is, wordt dus ook ruimte gehouden om waar nodig de planning of de inhoud aan te passen aan de wensen van de leergemeenschap met wie we dit onderzoek doen.
Het einddoel van het onderzoek is de productie van een toolbox met daarin getoetste interventies, een handreiking voor andere regio’s of instellingen, een factsheet met de voornaamste bevindingen en publicaties van het onderzoek. Ten slotte is het de bedoeling dat de toolbox wordt geïntegreerd in bestaande opleidingen voor zorgprofessionals.
In de leergemeenschap zijn diverse disciplines uit het verpleeghuis, maar ook de thuiszorg vertegenwoordigd. Daarnaast wordt een deel van de cliënten en/of naasten betrokken en zijn studenten en onderzoekers tevens deelnemer. Door deze constructie wordt het mogelijk om de kennis en ervaringen vanuit diverse gezichtspunten te verzamelen en deze gebruiken om op meerdere niveaus interventies te doen die bevorderlijk zijn voor het welzijn van de cliënten, hun naasten en indirect ook voor de werknemers.
Met deze samenwerking hoop ik dat we over twee jaar nog beter weten hoe we samen met cliënten, hun familie, zorgverleners en studenten praktijkgericht onderzoek kunnen uitvoeren om zo jonge mensen met dementie en hun naasten beter te ondersteunen.