Passende palliatieve zorgdoelen voor mensen met dementie in de multiculturele samenleving

Wij zien in de praktijk dat mensen met dementie met een diverse achtergrond niet vanzelfsprekend de palliatieve zorg krijgen die bij hen past. Veel onderzoek naar palliatieve zorg is gedaan in verpleeghuizen, terwijl juist veel mensen uit deze groepen thuis wonen. We missen handvatten om zorg goed aan te kunnen laten sluiten bij hun wensen en behoeften. Het uitgangspunt van ons project is dan ook: biedt palliatieve zorg op de plek waar iemand is, en kijk daarbij ook naar sociale, culturele en religieuze aspecten. 

Allereerst vinden we het heel belangrijk dat we de juiste mensen aan tafel hebben én dat zij ook actief mee kunnen doen in dit onderzoek. Dit doen we met actieonderzoek. We gaan samenwerken met verschillende zorgorganisaties (die zowel zorg thuis als zorg in een verpleeghuis leveren), vrijwilligers, mensen met dementie en hun naasten, studenten en lokale sleutelfiguren.

Elke zorgorganisatie vormt een actieonderzoeksgroep. En elke groep wijst een lokale trekker aan die in een regionaal netwerk deelneemt. In dit netwerk kunnen de organisaties van elkaar leren. 

Daarna gaan we ons echt onderdompelen in de zorgpraktijk. We observeren, zetten vragenlijsten uit, onderzoeken zorgdossiers en we zullen mensen interviewen. Zo verkennen we hoe de 4 principes van passende zorg: ‘waarde gedreven, samen beslissen, juiste zorg op de juiste plek, de mens in plaats van ziekte’ in de praktijk vorm krijgen en hoe die zich verhouden tot een nieuw, internationaal ontwikkeld zorgdoelenmodel. Dit model helpt naasten van mensen met dementie en zorgverleners om te bepalen welke zorgdoelen op dat moment het belangrijkste zijn, zoals zorg gericht op comfort of op goed kunnen functioneren.