Niet de juiste ondersteuning voor mensen die thuis revalideren na een beroerte
'U mag naar huis.' Voor veel mensen die een beroerte hebben gehad, klinkt dit als een opluchting, maar de realiteit is vaak anders. Eenmaal op de eigen bank blijkt het uitvoeren van (dagelijkse) activiteiten een uitdaging. Wie helpt je om weer die actieve opa, die gezellige buurvrouw of die gewaardeerde collega te worden? Hoe krijg je weer zelfvertrouwen om zelf boodschappen te doen of erop uit te gaan? Dinja van der Veen, docent-onderzoeker bij Hogeschool Leiden, laat in haar proefschrift zien dat de zorg na een beroerte nog te vaak stopt bij de voordeur. We zijn goed in 'beter worden', in de medische begeleiding na een beroerte. Maar nog niet altijd in 'weer meedoen'.
Het idee om te gaan promoveren kreeg Dinja in 2020. Ze werkte toen bij de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) en deed onderzoek naar thuisrevalidatie bij mensen die een beroerte hadden gehad. "Ik had in de regio het netwerk in kaart gebracht en gekeken naar ’de huidige stand van zaken rondom thuisrevalidatie na een beroerte. Ik zag dat mensen niet altijd tevreden waren over die begeleiding thuis. En professionals gaven ook aan dat de samenwerking beter kan. Toen werd bij mij een zaadje geplant: dáár kunnen we op doorgaan." Dinja wilde onderzoeken of de ervaringen in andere regio's hetzelfde waren en hoe de situatie kan worden verbeterd. "Ik was – en ben – gewoon heel nieuwsgierig en ik vind het onderzoekswerk erg leuk."
Dinja startte het promotietraject dus bij de HAN. Halverwege het proces overleed haar dagelijks begeleider en moest Dinja op zoek naar een vervanger. "Dat was erg moeilijk want mijn begeleider en ik zaten echt op één lijn. Zij raadde me aan om met Petra Siemonsma (lector Beweegzorg, Eigen Regie en Gedragsverandering) te gaan praten. Zo ben ik bij Hogeschool Leiden terecht gekomen."
Actieonderzoek
Een belangrijk punt waar Dinja en Petra beiden groot voorstander van zijn, is de potentie van participatief actieonderzoek. Dat is een vorm van onderzoek waarbij je complexe praktische problemen in het maatschappelijk veld oplost door een cyclisch proces van actie en reflectie. Samen met inwoners en professionals in de wijk ontwikkel je mogelijke oplossingen en je onderzoekt of die goed werken. Zo kun je snel tot actie overgaan en kun je bijsturen waar nodig. Hogeschool Leiden en dan specifiek Petra's onderzoeksgroep, heeft daar veel ervaring in.
Wat zijn de belangrijkste resultaten uit het promotieonderzoek van Dinja?
- Het hele netwerk telt: niet alleen het directe netwerk is belangrijk. Ook vrienden, buren en sportmaatjes zijn cruciaal om iemand weer echt onderdeel van de maatschappij te laten zijn.
- Weg met de eilandjes: instellingen en eerstelijnsprofessionals moeten beter samenwerken. Een centrale zorgcoördinator is essentieel om te voorkomen dat mensen na een beroerte in het beruchte 'zwarte gat' vallen.
- Samen doen: door samen met alle betrokkenen te zoeken naar verbeteringen, sluit de begeleiding aan op wat er in de huiskamer echt nodig is.
Krappe budgetten
Als Dinja iets mocht veranderen, dan zou het de financiering van eerstelijns zorg zijn. "Het is heel scheef verdeeld in Nederland. Aan de ene kant zien we de personeelstekorten in de zorg en vergrijzing en snapt iedereen dat mensen dus deels thuis zullen moeten revalideren. Daardoor krijgt de eerstelijns zorg met steeds complexere vraagstukken te maken. Terwijl de budgetten krap zijn. Er is bijvoorbeeld amper tijd voor een interprofessioneel overleg, terwijl dat voor de persoon die thuis revalideert wel van belang is. En vanwege privacy mogen zorgverleners geen gezamenlijk dossier opbouwen. Bij de intramurale zorg is dat anders. Daar werkt iedereen bij dezelfde organisatie, kan men in dezelfde dossiers en is veel meer tijd en ruimte voor overleg. Het is gewoon heel raar dat we zien en willen dat de begeleiding meer naar de thuissituatie verschuift, maar dat we dit niet goed faciliteren."
Nu zit het erop, het proefschrift is verdedigd en gepubliceerd. Hoe Dinja verdergaat, weet ze nog even niet. "Ik zou het liefst het lesgeven blijven combineren met onderzoek doen. Maar de financiering van onderzoek is onzeker en dat is wel lastig. Ik wil graag verder met het onderwerp, maar mijn onderzoeksuren zijn op, dus alles wat ik nu doe is pro deo. Dat is voor even niet erg, maar om écht erop door te gaan, heb ik een plek als onderzoeker nodig of een aanvullend onderzoeksbudget. Het moeilijke is wel dat ik nu weer ingezet wordt in het onderwijs, waardoor ik eigenlijk niet eens echt beschikbaar ben voor onderzoekswerk. Dat is de puzzel waar veel gepromoveerde docenten mee te maken krijgen."
Meer weten?
- Lees het laatste artikel hier: How to build home based stroke rehabilitation using participatory action research: lessons learned from developing regional stroke networks
- Lees het proefschrift hier: Dinja van der Veen - A smooth drive - Development and implementation of Home-Based Stroke Rehabilitation using Participatory Action Research - Persoonlijk Proefschrift
- Lees het onderzoek uit 2024 hier: (PDF) The regional development and implementation of home-based stroke rehabilitation using participatory action research
- LinkedIn: Dinja van der Veen | LinkedIn
- 'Een pleidooi voor participatief actieonderzoek'