Leids onderzoek naar passende zorg bij dementie in een multiculturele samenleving

Eén op de tien mensen met dementie heeft een migratieachtergrond. Een groep die nog niet altijd goed (genoeg) in beeld is, zo blijkt uit onderzoek. Hierdoor wordt de diagnose dementie vaak laat of helemaal niet gesteld. En als de diagnose dementie wel gesteld wordt, stelt dit zorgprofessionals, naasten en vrijwilligers in de praktijk voor uitdagingen bij het verlenen van passende zorg. Want culturele perspectieven hebben een grote invloed op de manier waarop dementie wordt ervaren en benaderd. Caroline Overbeeke-Couprie, docent-onderzoeker bij de onderzoeksgroep Sociale Innovatie van Hogeschool Leiden, doet hier – samen met het LUMC en LHSC-partner gemeente Leiden – onderzoek naar: "Ons doel is dat mensen straks de zorg ontvangen die écht bij hen past."

Het aantal mensen met dementie in Nederland stijgt. Zo bestaat er door vergrijzing de kans dat het aantal mensen met deze hersenaandoening in ons land in 2040 verdubbeld is. En juist binnen migrantengemeenschappen en etnische minderheden zal de diagnose dementie de komende jaren extra hard stijgen. Meer kennis over en onderzoek naar cultuursensitieve zorgverlening is daarom volgens Caroline Overbeeke-Couprie hard nodig: "Bij cultuursensitieve zorg houden zorgverleners rekening met iemands culturele achtergrond, met waarden en normen, zodat ze uiteindelijk op een meer passende én meer effectieve manier zorg kunnen verlenen. Hierbij is het belangrijk dat je als zorgverlener beseft dat cultuur een grote invloed heeft op iemands gezondheidsbeleving, maar ook op bijvoorbeeld (nog) bestaande taboes binnen gemeenschappen en communicatievoorkeuren."

Het project waarbij Caroline Overbeeke-Couprie betrokken is, noemt zij dan ook: "Zeer urgent". Binnen dit project, met de titel Passende palliatieve zorgdoelen bij dementie in de multiculturele samenleving, richten de onderzoekers zich specifiek op de palliatieve zorg. En dit doen zij binnen het onderzoeksproject samen mét zorgverleners, familie en de mensen met dementie zelf. "Want juist bij zo'n vraagstuk is het heel belangrijk dat we de juiste mensen aan tafel hebben, zodat ook zij actief mee kunnen doen en denken in dit onderzoek", zo benadrukt de docent-onderzoeker van Hogeschool Leiden. "Vooral omdat je in de praktijk nu nog vaak ziet dat mensen met dementie niet altijd vanzelfsprekend de juiste palliatieve zorg krijgen die het beste aansluit bij hun achtergrond, waarden en normen. Zo blijkt uit onderzoek bijvoorbeeld dat deze groep vaak langer thuis blijft wonen, terwijl onderzoek naar palliatieve zorg nu nog vooral plaatsvindt in verpleeghuizen."

Daarom hebben zorgprofessionals en mantelzorgers – bijvoorbeeld binnen de thuiszorg – volgens haar nu nog te weinig handvatten om hun zorg goed aan te laten sluiten bij de wensen en behoeften van verschillende doelgroepen. Caroline Overbeeke-Couprie: "In dit onderzoek kijken we dan ook naar hoe je cultuursensitieve palliatieve zorg kunt aanbieden op de plek waar iemand is, waarbij je ook voldoende rekening houdt met sociale, culturele en religieuze aspecten. Denk hierbij aan de betrokkenheid van familieleden, communicatie en rituelen rondom het levenseinde. Die zijn vaak cultureel of religieus bepaald en minstens zo belangrijk als medicijnen of medische keuzes."

Het onderzoek vindt plaats met zorgprofessionals van drie zorgorganisaties, die zowel zorg in een verpleeghuis als thuiszorg leveren, vrijwilligers, mensen met dementie en hun naasten, studenten en lokale sleutelfiguren. Zo willen de onderzoekers ontdekken welke producten nodig zijn voor de praktijk en het onderwijs. Denk bijvoorbeeld aan ondersteunende materialen voor mensen met dementie en hun naasten, maar ook aan producten voor zorgverleners of aan lesmateriaal voor het onderwijs. Het uiteindelijke doel is dat mensen met dementie, ongeacht hun culturele achtergrond of woonsetting, in de toekomst zorg ontvangen die écht bij hen past. "Zorg die niet alleen medisch aansluit", zo onderstreept Caroline Overbeeke-Couprie: "Maar ook zorgverlening die goed past bij wat iemand belangrijk vindt, die troost biedt en herkenning geeft in de laatste fase van het leven."