Leergemeenschap dementie op jonge leeftijd: betekenisvolle kennismaking belangrijk vóór verhuizing naar verpleeghuis
8 november 2023 - Hoe verbeter je de zorg voor jonge mensen met dementie rond de verhuizing naar een verpleeghuis?
Deze vraag stond centraal in een onderzoek van het lectoraat Verpleegkundige Intramurale Ouderenzorg (VIO) van Hogeschool Leiden en zorgorganisatie Marente. Het onderzoek heeft een toolbox opgeleverd met praktische handreikingen voor zorgprofessionals, zorgorganisaties en het onderwijs.
Het onderzoek is samen met jonge bewoners met dementie, naasten en zorgverleners uitgevoerd. Hieruit is naar voren gekomen dat het belangrijk is dat de zorgverlener, de nieuwe bewoner en hun naasten elkaar al voor de verhuizing persoonlijk hebben leren kennen in een betekenisvolle omgeving zoals de thuissituatie. Zo kan de zorg en het wonen in het verpleeghuis beter worden afgestemd op de wensen en behoeften van een toekomstige bewoner. Het onderzoek, dat mogelijk werd gemaakt door subsidie van ZonMw heeft geleid tot de Toolbox Betekenisvolle Kennismaking.
Het YD-CAN-onderzoek is tussen 2021 en 2023 uitgevoerd in de vorm van een leergemeenschap. Die bestond uit mensen met dementie op jonge leeftijd, naasten, zorgverleners, docenten, studenten en onderzoekers. Het doel van het onderzoek was het bevorderen van de eigen regie en de samenwerking tussen mensen met dementie op jonge leeftijd, hun naasten en zorgverleners. Met name in de periode rond de verhuizing naar een verpleeghuis, maar ook in de periode daarna.
Ook andere partijen zijn nauw betrokken: de Gemeente Teylingen, het Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON) van het Radboud UMC en het practoraat Welzijn & Zorg van mboRijnland. Het onderzoeksteam verrichtte praktijkgericht onderzoek, bedacht interventies, testte deze en voerde ze uit. Richtinggevend was daarbij de input van mensen met dementie op jonge leeftijd, naasten en zorgverleners uit de leergemeenschap.
Samen hebben zij gekeken hoe het beter kan in de periode rond de verhuizing naar een verpleeghuis en daarna. Dat bewoners, naasten en zorgverleners elkaar beter leren kennen, is het allerbelangrijkste verbeterpunt volgens de leergemeenschap. Dat kan bijvoorbeeld door kennismakingsgesprekken in de thuissituatie te organiseren en rondleidingen in het verpleeghuis voor toekomstige bewoners met dementie op jonge leeftijd en hun naasten.
De leergemeenschap YD-CAN
In Nederland hebben tussen de 14.000 en 17.000 mensen die jonger zijn dan 65 jaar een vorm van dementie. Dementie op jonge leeftijd heeft ingrijpende gevolgen voor zowel de persoon zelf als naasten. Om de kwaliteit van (persoonsgerichte) zorg aan deze kwetsbare mensen te bevorderen, is samenwerken met betrokkenen en een goede onderlinge relatie essentieel. Een goede samenwerking tussen bewoners, hun naasten en zorgverleners heeft namelijk niet alleen een positief effect op de bewoner, maar ook op hun naaste(n) en zorgverlener(s).
Het onderzoek binnen deze leergemeenschap heeft ervoor gezorgd dat inzichten direct in de praktijk konden worden getoetst en gebruikt. Deelnemers gaven aan dat zij veel van elkaar leerden, doordat ze inzicht kregen in elkaars perspectieven. Zo is de samenwerking tussen casemanager, (zorg)medewerkers van de dagbesteding en (zorg)medewerkers van de verpleeghuisafdeling gegroeid en heeft geleid tot nieuwe initiatieven voor de mensen met dementie op jonge leeftijd. Conclusie van het samenwerken met een leergemeenschap waarin ook de zorgvragers en naasten participeren is dat het verbeteren van zorg iets is dat je niet alleen moet doen vóór hen, maar vooral mét hen. Met de naam YD-CAN ligt de nadruk op wat mogelijk en realiseerbaar is: het kan! Het is tevens een creatieve afkorting van ‘jonge mensen met dementie (Young-onset Dementia) in een leergemeenschap (community) van professionals, cliënten & naasten’.
Toolbox Betekenisvolle Kennismaking
De resultaten van het YD-CAN onderzoek zijn gebundeld in een toolbox. Hierin zijn naast achtergrondinformatie over dementie op jonge leeftijd, het participatief onderzoek en een beschrijving van betekenisvolle kennismaking ook praktische handreikingen opgenomen voor zorgprofessionals, zorgorganisaties en het onderwijs om hiermee aan de slag te gaan.