Groot en uniek onderzoek van start naar dementie op jonge leeftijd
3 november 2022 - Naar schatting leven er in Nederland 14.000 tot 17.000 mensen die de eerste symptomen van dementie ontwikkelen voor hun 65ste levensjaar.
Voor onderzoek naar deze groep van jonge mensen met dementie heeft het landelijk consortium YOD-INCLUDED (Young Onset Dementia- INCLUDED) ruim 6 miljoen euro ontvangen van ZonMw binnen het Onderzoeksprogramma Dementie. Het lectoraat Verpleegkundige Intramurale Ouderenzorg (VIO) van Hogeschool Leiden is partner binnen dit consortium.
De behoeften van jonge mensen met dementie en hun naasten verschillen van die van ouderen met een dementie. Zij staan nog vol in het leven, hebben een baan en vaak nog opgroeiende kinderen. Dat maakt de impact van de ziekte enorm.
Christian Wallner - lector VIO, Hogeschool Leiden
Omvang en opzet is uniek in de wereld
Bij dementie op jonge leeftijd is vaker sprake van erfelijkheid. Maar veel van de erfelijke kans op dementie is echter nog onbegrepen. Hier wordt verder onderzoek naar gedaan. Daarnaast wordt onderzocht hoe ervoor gezorgd kan worden dat mensen met andere symptomen van dementie dan bijvoorbeeld achteruitgang van het geheugen en verandering van gedrag, een snellere en betere diagnose krijgen. Hiervoor wordt de komende vier jaar een groep van ongeveer 1000 mensen gevolgd. Deze groep vormt de ruggengraat van het onderzoek en is qua omvang en opzet uniek in de wereld. De persoon met dementie en diens naasten worden aan het stuur van het onderzoek gezet en beslissen zelf met welke onderdelen ze meedoen en voor hoelang.
Het consortium gaat in kaart brengen hoe bij dementie op jonge leeftijd vanuit een gezins- en persoonsgerichte benadering betere zorg en ondersteuning kan worden geboden. Uiteindelijk willen we zo daadwerkelijk de zorg en ondersteuning in de verschillende fases van het ziekteproces aanpakken en regionale samenwerking in netwerken bevorderen.”
Christian Wallner - lector VIO, Hogeschool Leiden
Brede samenwerking
Het consortium YOD-INCLUDED is een grote landelijke samenwerking. Met de naam geven we aan dat we ervaringsdeskundigen nauw betrekken bij alle fases van het onderzoek, we zoveel mogelijk mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten laten deelnemen en een brede diversiteit nastreven wat betreft niveau van opleiding, sociaal-economische status en migratieachtergrond. Het consortium staat onder leiding van het Radboudumc Alzheimer Centrum/UKON (Prof. dr. Raymond Koopmans en dr. Christian Bakker) en het Alzheimer Centrum Amsterdam UMC (Prof dr. Yolande Pijnenburg). Daarnaast maken Alzheimer Nederland, FTD-lotgenoten, het Kenniscentrum Dementie op Jonge leeftijd, Vilans, het lectoraat Verpleegkundige Intramurale Ouderenzorg van Hogeschool Leiden, de Erasmus Universiteit en de Alzheimer Centra van Limburg, het UMG en het Erasmus MC deel uit van dit consortium.
Nationale Dementie Strategie
YOD-INCLUDED is één van de vier consortia van de Nationale Dementie Strategie die door ZonMw gehonoreerd zijn. Het Ministerie van VWS heeft binnen deze strategie opdracht gegeven om onderzoek mogelijk te maken naar de oorzaken van dementie, betere diagnostiek, dementie op jonge leeftijd, preventie van dementie en innovatieve behandelingen tegen dementie.
Meer weten?
Lees meer over de onderzoeksactiviteiten van lectoraat VIO.