Beïnvloeding van het ouderlijk welzijn en de ondersteuningsbehoeftes van ouders
Onderzoek over ouderschap met een chronisch ziek kind.
| Door: | Linda van Nierop |
| Opleiding: | Maatschappelijk Werk en Dienstverlening (MWD) |
| Maand en jaartal: | juli 2016 |
| Project/thema |
Ouderwelzijn en ouderschapsbeleving van ouders met een chronisch ziek kind |
“Ik heb mij heel veel zorgen gemaakt, meer dan vooraf verwacht. Dat had ik eigenlijk pas door toen de tweede kwam. Toen dacht ik; oh kan het zo ook? Dat kende ik helemaal niet. Zij heeft altijd zoveel aandacht en extra zorg nodig, dit was voor ons gewoon.”
Ouder
Het onderzoek van Linda richt zich op ouders van kinderen met een chronische ziekte. Het gaat om chronische ziektes die progressief zijn, verslechterend en invaliderend van aard. Wanneer ouders een chronisch ziek kind hebben, heeft dit invloed op het welzijn van ouders.
Het onderzoek is een aanvulling op onderzoek van het lectoraat naar ouderschap van ouders met gezonde kinderen (Leuker voor later). Uit eerder onderzoek van het lectoraat blijkt dat het thema ‘ouders van chronisch zieke kinderen’ meer aandacht verdient. De hoofdvraag waar in dit rapport een antwoord op is gegeven luidt als volgt:
Welke factoren beïnvloeden het ouderlijk welzijn en welke (extra) ondersteuningsbehoeftes hebben ouders van chronisch zieke kinderen, in de voedings- en autoriteitsfase, om hun welzijn te verbeteren?
Ouderschap met chronisch zieke kinderen
In het onderzoek van Linda staat het ouderlijk welzijn centraal. Factoren die het welzijn beïnvloeden zijn individuele factoren, thuisklimaat en netwerkklimaat. Onder individuele factoren valt onder andere de kennis over de ontwikkeling van ouders en kinderen. Thuisklimaat gaat over de partnerrelatie, werk-privébalans en taakverdeling van ouders. Netwerkklimaat is de steun of last die ouders ervaren vanuit hun sociaal netwerk.
Uit de literatuur komt naar voren dat over het algemeen ouders met een chronisch ziek kind meer problemen ervaren en een lagere kwaliteit van leven hebben dan ouders van gezonde kinderen.
De mate van problemen in de opvoedingssituatie van een chronisch ziek kind kan verschillen per gezin. Dit is afhankelijk van de draaglast en draagkracht binnen het gezin (De Mönnink, 2009). Kars, Duijnstee en Grypdonck (2005) stelde vast dat de betekenis die mensen geven aan de belasting altijd te maken heeft met motivatie, acceptatie en hantering.
De hulp aan ouders is niet te standaardiseren. Deze is namelijk afhankelijk van de situatie, de wijze waarop zij in de situatie staan en er wel of niet een antwoord op weten (Kars, Duijnstee en Grypdonck, 2005). Ouders en ‘het ziekenhuis’ ontmoeten elkaar bij de ziekte van het kind. De zorg wordt (tijdelijk) van ouders overgenomen, wat de ouders uit balans brengt (Van der Pas, 2009).
Praktijkonderzoek
Het veldonderzoek bestond uit een kwalitatief onderzoek onder acht respondenten, ouders met een chronisch ziek kind tussen de 0-4 jaar (2 vaders, 6 moeders), allen gehuwd of samenwonend met een partner. Tijdens de interviews stonden de begrippen ouderschapsbeleving, welzijn van de ouder en ondersteuningsbehoeftes centraal. De conclusies van het onderzoek zijn gebaseerd op de literatuurstudie en de uitkomsten van de interviews. Het betoog in de scriptie wordt ondersteund door uitspraken van de geïnterviewde ouders.
“Ik word wel wat kwetsbaarder. Het gaat er niet alleen om of het goed met mijzelf gaat, maar ook of het goed met je kind gaat. Je wordt kwetsbaarder doordat je makkelijker wordt geraakt door dingen die met je kind gebeuren”.
Ouder
Belangrijkste conclusies
Er is een aantal conclusies voortgekomen uit dit onderzoek. Hier volgen enkele daarvan:
- Ouderschap maakt kwetsbaar, een chronisch ziek kind maakt ouders extra kwetsbaar.
- Ouders met een chronisch ziek kind komen weinig aan zichzelf toe.
- Het is lastig om een balans te vinden tussen de ziekte en de behandeling van het kind en de eisen die het gewone leven aan de ouder stelt. De zorg voor het zieke kind gaat altijd door.
- Praten, positieve berichten over de gezondheid van het kind en rust nemen hebben een positief effect op het verwerkingsproces.
- Een chronisch ziek kind heeft gevolgen voor het hele gezin, broertjes en zusjes inbegrepen.
- Het is voor ouders soms lastig om hun aandacht te verdelen tussen de gezinsleden.
- Hoewel de theorie aangeeft dat een ziek kind dikwijls de partnerrelatie onder druk zet, geven de respondenten aan juist dichter bij elkaar te zijn gekomen .
- De werk-privé balans is voor ouders soms lastig, voor ouders met een chronisch ziek kind is dit soms extra ingewikkeld. Begrip van de werkgever is hierbij erg belangrijk.
- Steun vanuit het netwerk, zowel praktische steun als begrip en medeleven, hebben een positief effect op het welzijn van ouders met een chronisch ziek kind.
- Wat betreft ondersteuningsbehoeftes hebben ouders voornamelijk behoefte aan begrip. Andere veel voorkomende behoeftes zijn: verhaal kunnen doen, tips en adviezen en bevestiging krijgen van de zorgen van ouders.
Meest belangrijke aanbeveling
Uit het hier beschreven onderzoek komt naar voren dat veel ouders behoefte hebben aan een gesprek bij het maatschappelijk werk na ongeveer een jaar na de begeleiding van maatschappelijk werk of ziekenhuisopname van het kind. Een soort ‘check’ waarin wordt besproken hoe het nu gaat, wat er is gebeurd en wat de ouder heeft gedaan.
Deze behoefte is er omdat ouders benoemen dat zij tijdens een ziekenhuisopname van hun kind in een ‘overlevingsstand’ te zitten. Wanneer er meer rust in de situatie is gekomen, krijgen ouders de ruimte om op de situatie te reflecteren. Bijbehorende gevoelens, gedachtes en emoties moeten verwerkt worden.
“Ik denk dat het nu goed is, een jaar later, om misschien wel een goed gesprek te hebben. Wat is er gebeurd? Wat heb ik gedaan? Hoe is het nu? (…) Hier had ik eerder nog geen behoefte aan, omdat je meer met je kind bezig bent en niet met jezelf. Je zit dan in een andere wereld.”
Ouder
Ga terug naar het scriptieoverzicht