Hogeschool Leiden

Hogeschool Leiden leidt grootschalig onderzoek naar betrouwbaarheid genetische zelftesten

Check de test: de zin of onzin van consumententesten

13 februari 2020 - Een consortium van kennisinstellingen, artsen, paramedische professionals en beleidsmedewerkers doet de komende twee jaar onderzoek naar de betrouwbaarheid van genetische zelftesten. Het lectoraat Genome Based Health onderdeel van het Leiden Centre for Applied Bioscience (LCAB) is penvoerder van het door SIA gehonoreerde onderzoeksproject.

In het Check de Test-onderzoek worden kennis en technologie voor genoomanalyse ingezet om de betrouwbaarheid van genetische testen en de informatievoorziening hierover aan consumenten in kaart te brengen. Met de uitkomsten hoopt het consortium inzicht te bieden in welke testen betrouwbaar zijn en eerlijke voorlichting over de testen voor de consument en zorgprofessionals te ontwikkelen.

Hogeschool Leiden

Direct-To-Consumer Genetische Testen (DTC-GT)

De Direct-To-Consumer Genetische Testen (DTC-GT) die zonder tussenkomst van een arts worden aangeboden, zijn een voortvloeisel uit het 'Human Genome Project' waarmee het complete DNA van de mens snel en goedkoop in kaart kan worden gebracht. Op dit moment zijn er zo’n 250 bedrijven die genetische zelftesten aanbieden en een marktwaarde vertegenwoordigen van ruim 1 miljard dollar*. De toepassingsgebieden van deze tests variëren van het bepalen van verwantschap, afkomst, risico op ziekten, medicatieveiligheid, fitheid en gezondheid. Doordat deze testen niet onder officiële regelgeving vallen, zijn er geen garanties af te geven dat de testen voldoen aan de kwaliteitscriteria die voor erfelijkheidsadvisering en DNA-diagnostiek gelden.

Patrick Pijnenburg, Directeur faculteit Science & Technology, Hogeschool Leiden

“Voor zowel de consument die de test laat doen, voor professionals die op basis van de testresultaten advies moeten geven, maar ook voor DTC-GT aanbieders die nadelige gevolgen kunnen ondervinden van eventueel “cowboy gedrag” in de markt, is dit onderzoek van groot belang”.

Patrick Pijnenburg, Directeur faculteit Science & Technology, Hogeschool Leiden

Maatschappelijke discussie  

Pijnenburg vervolgt: “Consumenten die genetische zelftesten aanschaffen zijn vooral benieuwd naar de genetische informatie van henzelf en hun familie en wat ze met die kennis kunnen doen om hun gezondheid te verbeteren. Maar wat als de uitslag angst of onzekerheid over hun gezondheid veroorzaakt of tot onjuiste geruststelling of een verkeerd advies leidt? Een discussie over de wenselijkheid van genetische zelftesten wordt nog niet op grote schaal gevoerd, terwijl daar gezien het groeiend aantal aanbieders en consumenten wel een noodzaak toe is. De vraag hoe je een goede balans vindt tussen de voordelen van kennis van het eigen genoom en bescherming van consumenten, moet daarin leidend zijn.” 

Uniek consortium  

Het onderzoek naar de betrouwbaarheid en kwaliteit van genetische zelftesten en de informatie hierover beperkt zich in eerste instantie tot een beperkt aantal testen die door proefpersonen worden aangevraagd. Een breed samengesteld consortium dat zich met genetisch onderzoek, diagnostiek en (publieks)voorlichting bezighoudt, voert het onderzoek uit.

Peter Taschner, Lector Genome Based Health, Hogeschool Leiden

“Uniek dat we dit vraagstuk kunnen aanpakken vanuit een multidisciplinair team, waarin de kennis van het genoom wordt gecombineerd met de kennis van de fysiotherapeuten, artsen, diëtisten en de sportwereld, die met de resultaten van genetische testen in aanraking komen. Het voorgestelde onderzoek kan uitermate relevant zijn voor de gezondheidszorg van de toekomst waarin eigen regie steeds belangrijker wordt”.

Peter Taschner, Lector Genome Based Health, Hogeschool Leiden

Het onderzoek gaat in mei 2020 van start en heeft een looptijd van 2 jaar. 

* Bron: KPMG rapport DTC-GT2019 
** Consortiumpartijen: Hogeschool Leiden, penvoerder - Leiden Centre for Applied Bioscience (LCAB) Dr. Peter Taschner, projectleider, Avans Hogeschool, Breda, Hogeschool Inholland, Delft en Amsterdam, Hogeschool Arnhem en Nijmegen – HAN Biocentre , Haagse Hogeschool, Universiteit Maastricht - Afdeling Complexe Genetica, Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). Erfocentrum, Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), Vereniging voor Klinisch Genetici Nederland (VKGN), Stichting LeveDNA!